Een kind met Nystagmus ….… en dus WIEBELOGEN

Deze folder is bedoeld om aan kinderen met nystagmus uit te leggen wat ze hebben. We hebben geprobeerd om antwoord te geven op sommige vragen waar je misschien mee zit. Misschien ben jij wel de enige in je familie die nystagmus heeft. Jij en je familieleden zullen er samen iets over moeten leren.

Wat is Nystagmus?

Nystagmus is dat je ogen wiebelen of bewegen zonder dat jij dat weet en zonder dat je het kunt stoppen. Waarschijnlijk kun jij zelf in de spiegel je ogen niet zien bewegen; maar je kunt het misschien wel zien bij andere mensen met nystagmus.

Niet iedereen die nystagmus heeft, heeft dezelfde problemen. Sommige mensen met nystagmus kunnen vrij goed zien, maar anderen heel slecht. Dit betekent dat jij misschien niet zo goed kunt zien als anderen. Waarschijnlijk moet je regelmatig naar een oogarts en draag je een bril om beter te kunnen zien.

Moet ik een bril dragen?

De meeste kinderen met nystagmus moeten vroeger of later een bril gaan dragen. Een bril kan het wiebelen van je ogen niet stoppen. Als je slechte ogen hebt, helpt het wel om beter te kunnen zien. Sommige mensen met nystagmus dragen geen bril, omdat ze zonder bril goed genoeg kunnen zien. Als je ouder wordt, wil je misschien wel aan contactlenzen denken.vv

Hoe ga ik om met Nystagmus?

Er zijn een heleboel dingen om je te helpen die je kunt proberen: een bril, een vergrootglas, een leeslamp, een verrekijker, een computer, grote-letter-boeken, een laptopcomputer. Je oogarts kiest de dingen uit die jou het beste kunnen helpen.

Waarom heb ik nystagmus?

Er is misschien iets met je ogen of iets in de verbinding van je ogen met je hersenen dat de nystagmus veroorzaakt heeft, maar vaak weten zelfs de dokters niet hoe het komt. Waarschijnlijk heb je het al sinds je een baby was.

Gaat nystagmus ooit over?

Nystagmus gaat nooit over, maar waarschijnlijk wordt het ook niet erger. Het kan zelfs zijn dat je, als je ouder wordt, beter kunt zien en minder sterke glazen nodig hebt, omdat je je ogen steeds beter leert te gebruiken.

Zien andere mensen dat ik nystagmus heb?

Je familieleden en vrienden zien dat je ogen wiebelen als ze tegen je praten. Vertel ze gewoon dat je nystagmus hebt en leg ze uit wat dat is. Andere mensen zien het misschien niet, maar kunnen zich wel afvragen waarom je niet zo goed kunt zien of niet zo goed een bal kunt vangen op de speelplaats. Dan kun je het ook vertellen zodat ze het begrijpen.

Hoe kan ik mijn zicht verbeteren?

Gebruik je ogen. Dat klinkt misschien raar, maar hoe meer je je ogen gebruikt, hoe beter ze worden in het zien. Maar…. vermoei ze niet teveel. Het is het beste om steeds kort even te lezen en daarna je ogen wat te laten rusten. Zorg voor een halogeenlamp voor werk dichtbij of zorg voor een sterke lamp achter je. Ga zo dicht bij de tv zitten als jij lekker vindt. Veel andere kinderen zitten ook graag dicht bij de tv.

Waarschijnlijk ontdek je dat je zicht slechter wordt als je moe bent of boos, zenuwachtig of opgewonden bent. Dat komt omdat je ogen juist dan meer gaan wiebelen.

Wat is een nulpunt? Heb ik dat ook?

Waarschijnlijk realiseer je je dat niet, maar als je je hoofd op een bepaalde manier houdt, zie je het beste. Dit noemen we een nulpunt en als je er een hebt, dan gebruik je dat waarschijnlijk al sinds je als baby voor het eerst ging zitten. Dit is het punt waarop je oogbewegingen minder worden, dus dan kun je natuurlijk beter zien.

Je weet dat je je nulpunt gebruikt als je je hoofd altijd op een bepaalde manier houdt, als je goed naar iets wilt kijken of als je een boek wilt lezen. Op school zul je merken dat het helpt als je je boek op een bepaalde manier vasthoudt. Dus is het op school gemakkelijker om een eigen boek of werkstuk te hebben, zelfs als klasgenoten samen moeten doen. Misschien vind je het ook prettiger om scheef voor het bord of voor de televisie te zitten, omdat je dan beter kunt zien, dan wanneer je er recht voor zit. Gewoon zelf uitvinden wat voor jou het fijnst is en laat je door niemand tegenhouden. Vertel je juf of meester en de kinderen dat je zo het beste kunt zien.

Moet ik het mijn docent vertellen?

Je docent moet zoveel mogelijk over nystagmus weten, zodat hij of zij je zo goed mogelijk kan helpen op school. Wees dus niet verlegen. Vertel het als je iets niet kunt zien of als je vooraan in de klas beter kunt zien. Misschien is er vast personeelslid op school om je te helpen. Hopelijk geven ze je vergrote kopieen van wat er op het bord staat en laten ze je ook vooraan in de klas zitten aan die kant van het bord die voor jou het prettigst is, zonder dat de zon in je ogen schijnt. Help je juf of meester regelmatig herinneren aan je nystagmus. Docenten vergeten altijd van alles, maar het zijn ook maar mensen!

Zullen ze me uitlachen?

Sommige kinderen zijn soms vervelend en lachen je misschien uit, omdat ze je anders vinden. Dat doen ze, omdat ze niets afweten van nystagmus. Probeer het ze uit te leggen. Als je de tijd en de moeite neemt om met ze te praten, dan zien ze wel in dat je niet anders bent dan zij en stoppen ze wel met je uit te lachen. Als je zenuwachtig wordt, omdat je gepest wordt, vertel het dan aan je ouders en je juf of meester zodra het begint.

Hoe gaat nystagmus samen met mijn schoolwerk?

Met hulp zul je hetzelfde werk kunnen doen als je klasgenoten, maar lezen en schrijven zal bij jou langzamer gaan dan bij je vriendjes of vriendinnetjes. Je zult er meer je best voor moeten doen en er iets eerder moe van worden dan zij. Misschien moet jij in de pauzes nog wat werk afmaken in plaats van gelijk met je klasgenoten naar buiten te kunnen om te spelen. Dan is het gemakkelijk om je nystagmus de schuld te geven van het feit dat jij niet op tijd klaar bent of dat het er slordiger uit ziet. Het is slimmer om iets beter je best te doen of om hulp te vragen.

Hoe zit het als ik naar de middelbare school ga?

Op de middelbare school beginnen is spannend, omdat je dan nieuwe vrienden en vriendinnen kunt maken en interessante dingen kunt doen. Sommige kinderen vinden het in het begin moeilijk, omdat de nieuwe school groter is dan de basisschool of omdat het handschrift van de docenten lastiger te lezen is of omdat de boeken niet zo gemakkelijk te lezen zijn. Zit er niet mee als je in het begin wat problemen hebt, maar vertel het je ouders of je docenten zodat ze je kunnen helpen. Misschien mag je wel eerst even rondkijken in de nieuwe school voor je begint zodat je weet waar alles is.

Hoe ga ik het buiten school voor elkaar krijgen?

Je zult heel voorzichtig moeten zijn met oversteken. Je nystagmus zorgt ervoor dat je niet altijd goed weet hoe hard auto’s gaan of hoe ver weg ze zijn. Als je kunt fietsen, doe dat dan maar in het park of op een fietspad in plaats van op straat, behalve als je je heel zeker voelt van jezelf.

Je kunt problemen hebben met geld en je zult in winkels iets meer tijd nodig hebben. Zeg dat je het vervelend vindt en leg uit dat je niet zo goed kunt zien. Dan zijn mensen meestal wel aardig tegen je.

Als je naar de bioscoop of naar de schouwburg gaat is het vast nodig dat je vooraan zit of rechts of links van het doek vanwege je nulpunt. Leg dat uit aan degene achter de kassa en die helpt je dan om de voor jou beste plaats uit te zoeken.

Als je met de bus gaat kun je misschien pas het nummer van de bus zien als hij dichtbij is. Vraag dan iemand anders bij de halte om je het nummer te vertellen of steek je arm uit om de bus te laten stoppen. Als het dan niet jouw bus is, zeg je sorry en vertel dat je het nummer in de verte niet kon zien.

Zwemmen kan lastig zijn, zeker zonder bril. Probeer dus steeds in hetzelfde zwembad te gaan, zodat je het bad goed kent en precies weet waar alles is. Het is misschien ook handig om te gaan zwemmen als het vrij rustig is.

Verder kun je alles doen wat vrienden en vriendinnen doen: kunst, muziek. Toneel, dansen, sport, huisdieren verzorgen, dingen verzamelen, zolang je maar onthoudt dat je mensen vertelt dat je nystagmus hebt. Je kunt op clubs gaan, op scouting, je kunt op kamp gaan, atletiek doen en op voetbal gaan.

sommige musea hebben speciale rondleidingen voor mensen die niet zo goed kunnen zien. Vraag ernaar!!

Wat betekent het als je lichtgevoelig bent?

Veel mensen met nystagmus hebben een hekel aan fel licht. Misschien verbrand je ook wel snel in de zon. Onthoud dan dat je een zonnehoed of honkbalpet op zet om de zon uit je ogen te houden en gebruik goede zonnebrandcrème met een hoge factor voor je huid. Een zonnebril of een bril met gekleurde glazen kan ook heel fijn zijn.

Wat als ik ouder word?

De meeste volwassenen met Nystagmus doen gewone dingen zoals werken, trouwen, kinderen krijgen, op vakantie gaan en die sporten doen die zij fijn vinden. Misschien kun je niet goed genoeg zien om auto te kunnen rijden, maar dan vind je wel andere manieren om er alleen op uit te gaan.

En tenslotte?

Je familie is misschien wel lid van het Nystagmus Netwerk waarbij je deze folder gevonden hebt. Als je ooit hulp of advies nodig hebt, kun je (of je ouders vragen) ons te mailen. Het is de bedoeling dat wij een paar keer per jaar een nieuwsbrief gaan uitgeven, waarin je kunt lezen over andere mensen met nystagmus en waar je penvrienden/vriendinnen kunt vinden. Ook organiseren we af en toe bijeenkomsten zodat je andere mensen met nystagmus kunt leren kennen met wie je over nystagmus kunt praten of over andere dingen.

Nystagmus maakt je wel anders en het kan problemen veroorzaken, maar onthoud goed, je bent niet de enige, okay?

Deze informatie is vertaald vanuit het Engels door Els Cornax en is geschreven door Hanna Rickets (8) die nystagmus heeft, samen met haar broer Nick en haar moeder Sue en wordt in Engeland uitgeven door het Nystagmus Network (www.nystagmusnet.org).